Datapolicy

Projektet kommer att samla in och registrera information om dig som deltagare. Den information som samlas in är svar som dina föräldrar/vårdnadshavare ger på online-formuläret kring symptom, samt svar på frågor kring ekonomi och språk och personliga uppgifter såsom namn och personnummer. Informationen som samlas gällande ditt samtycke förvaras på en cloud server hos företaget AWS baserat i EU. Datan från formuläret förvaras på en cloud server hos företaget IONOS baserat i Europa. Datan är skyddad av en egen firewall och kan endast nås genom specifika IP-adresser. Den ansvarige läkaren kommer även att skicka in information om diagnoser. All data kommer att kodas, dvs. alla namn kommer att ersättas med en kod så enskilda individer inte kan urskiljas. Det kommer att upprättas en ”kodnyckel” på papper som förvaras i vårt huvudarkiv. Den data som samlas in kommer att lagras i pappersform eller på lösenordskyddade USB i låsta skåp i ett låst arkiv på Gillbergcentrum, Göteborgs Universitet. All rådata sparas i 15 år efter publicering. Dataskyddsförordningen (GDPR, 2018) kommer att beaktas.

Dina svar och dina resultat kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem. Ansvarig för dina personuppgifter är Göteborgs universitet. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i projektet, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Rätten till radering och till begränsning av behandling av personuppgifter gäller dock inte när uppgifterna är nödvändiga för den aktuella forskningen. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta Christopher Gillberg, christopher.gillberg@gnc.gu.se, 031-3425971. Dataskyddsombud är Security Solutions Scandinavia AB som nås på dataskyddsombud@gu.se. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten som är tillsynsmyndighet.