Vad är ESSENCE?
Bakgrund
ESSENCE är en förkortning för Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations (ungefär tidiga symptomatiska syndrom som motiverar kliniska utvecklingsneurologiska undersökningar) som myntades av Christopher Gillberg 2010.
Om ESSENCE
Den har fått stor uppmärksamhet över hela världen och många studier lanseras nu under denna paraplyterm. ESSENCE refererar till hela gruppen av utvecklingsneurologiska/neuropsykiatriska störningar som presenterar med handikappande symptom under tidiga barndomen och inkluderar ADHD med eller utan ODD, ASD, DCD, IDD, SLI, Tourettes syndrom, tidigt debuterande bipolär sjukdom, beteendefenotypsyndrom, och en rad neurologiska och epileptiska störningar presenterande med stora beteendemässiga/kognitiva problem vid tidig ålder.
Mer om ESSENCE
Nämnda störningar är vanligen så kallat ”komorbida” med varandra och det kan vara svårt att skilja den ena från den andra vid tidpunkten för tidig diagnostisk bedömning. De delar gener, miljöriskfaktorer och kliniska symptom. Symptom för varje störning kan överlappa med symptomen för en annan störning inom gruppen och diagnostiska kriterier kan vara uppfyllda för en eller två av dem vid en viss ålder och för tre eller fyra av dem vid en annan. ESSENCE är inte en diagnos i sig, och det konceptuella ramverket kring det är inte egentligen nytt, men representerar ett steg mot att uppmärksamma både forskare och kliniska läkare på behovet av att ständigt vara medveten om den enorma mängd olika problem som manifesterar sig hos barn, ungdomar och vuxna med någon sorts tidigt debuterande utvecklingsneurologiskt problem. Exakt diagnos är ännu viktigare under ”ESSENCE-eran”, men diagnos av endast en typ av problem är sannolikt inte korrekt och diagnostisk omvärdering över tid kommer att behövas i de flesta fall.
Förekomst
ESSENCE drabbar ungefär en på tio individer och är ett betydande folkhälsoproblem. Det finns utmärkta möjligheter till ingripande för de flesta av de nämnda tillstånden inom gruppen och utfallet på sikt kan påverkas positivt av dessa. Det är av avgörande betydelse att identifiera problemet tidigt, men det är aldrig för sent att påverka situationen till det bättre, även när diagnos kommit vid ett senare stadium. ESSENCE-konceptet motsätter sig uppfattningen att man endast skall fokusera på mycket specialiserade tjänster. Utvecklingsneurologiska ESSENCE-centrum för barn, ungdomar och vuxna är istället vad som behövs.
Mer läsning om ESSENCE:
- Vad måste vara klart innan första besöket?
-
Det som behöver vara klart innan det första besöket är att hela formuläret ESSENCE-D ska vara ifyllt (så gott det går). Det kommer finnas fall där man inte kan svara på frågor, som t.ex. frågor som rör skolgång då barnet inte börjat skola än och då kan man lämna blankt.
- Vad händer med mina svar?
-
Dina svar kommer att granskas av behörig läkare antingen innan utredningens gång eller möjligtvis efter utredning är avslutad. Alla deltagare i denna studie kommer att slumpvis delas in i två grupper. För den ena gruppen kommer läkare/psykolog att få tillgång till svaren på ESSENCE-D under utredningen. För den andra gruppen får läkare eller psykolog tillgång till svaren efter utredningen är klar.
- Vad är det för frågor som ställs?
-
De frågor som ställs rör symptom som är relaterade till neuropsykiatriska tillstånd, eller mer bekant som neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Det kan gälla frågor som rör motorik, sociala interaktioner, inlärning med mera.
- Måste jag fylla i formuläret själv?
-
Nej. Du får gärna prata med andra som är nära till barnet, så som din partner, mor- eller farföräldrar eller släktingar.
- Hur vet jag om jag har blivit registrerad till studien?
-
Efter vi har fått ditt samtycke kommer vi att registrera dig på en separat plattform. Du kommer få ett mejl från avsändaren ESSENCE-D skickat till din inkorg. Det du behöver göra är att skapa ett lösenord på hemsidan.
- Hur lång tid tar det att fylla i ESSENCE Diagnostic aid?
-
I helhet ska det inte ta mer än 60 minuter men man måste inte fylla i hela formuläret på en gång. Man kan spara och fortsätta vid senare tillfälle, så länge den är klar och ifylld inför första besöket.
Vill du delta i studien?
Tryck på knappen för att registrera dina kontaktuppgifter. Vi kommer kontakta dig via e-post inom några dagar med en länk till samtycket.
